El retraso diagnóstico de hasta una década y la falta de seguimiento aumentan el riesgo de graves secuelas y de cáncer vulvar
Coincidiendo este sábado 17 de enero con el Día Mundial del Liquen Escleroso y el Cáncer de Vulva, la Fundación Nixarian alerta sobre el infradiagnóstico del Liquen Escleroso Vulvar (LEV), una enfermedad inflamatoria crónica que afecta principalmente a mujeres y que, pese a su frecuencia, continúa siendo poco reconocida en la práctica clínica.
La evidencia científica señala que las mujeres tardan entre 8 y 10 años de media en recibir un diagnóstico correcto, tiempo durante el cual la enfermedad progresa y puede provocar importantes alteraciones anatómicas y funcionales. Durante ese periodo, muchas pacientes son tratadas de forma repetida como infecciones urinarias, candidiasis u otros problemas ginecológicos inespecíficos, sin que se identifique la causa real de sus síntomas.
Una enfermedad más frecuente de lo que se cree
El liquen escleroso no es una enfermedad rara. Se estima que podría afectar aproximadamente a 1 de cada 300 mujeres. La patología presenta una clara predominancia femenina, con una proporción estimada de entre 6 y 10 mujeres por cada hombre.
Además, algunos estudios indican que hasta casi 2% las mujeres que acuden a consultas ginecológicas podrían presentar liquen escleroso. A pesar de ello, diversas investigaciones sugieren que en torno al 70% los casos podrían no estar correctamente diagnosticados, lo que contribuye a la progresión de la enfermedad y a la aparición de secuelas evitables.
Por otro lado, las investigaciones más recientes apuntan a que en mujeres mayores de 50 años y postmenopáusicas, la prevalencia del liquen escleroso podría ser significativamente mayor de lo que se creía, alcanzando hasta un 3 % en algunos estudios, lo que implicaría que más de 320.000 mujeres podrían estar afectadas en España (solo en este rango de edad), muchas de ellas sin diagnóstico ni seguimiento adecuados.
Consecuencias físicas y sexuales del diagnóstico tardío
Cuando no se diagnostica ni se trata de forma adecuada, el liquen escleroso puede provocar cambios progresivos en la anatomía vulvar, como la reabsorción de labios menores y mayores, el estrechamiento o cierre parcial del introito vaginal y la afectación del clítoris por procesos cicatriciales.
Estas alteraciones pueden generar dolor crónico, fisuras recurrentes y problemas funcionales que limitan e incluso imposibilitan, en muchos casos, las relaciones sexuales y el embarazo por vía natural, con un impacto profundo en la calidad de vida y el bienestar psicológico de las mujeres afectadas.
Relación con el cáncer vulvar
El liquen escleroso no es un cáncer, pero la literatura científica indica que, en mujeres con LEV no correctamente tratadas, el riesgo de desarrollar carcinoma escamoso vulvar se sitúa entre el 4 y el 6 % a lo largo de la vida. Este riesgo aumenta especialmente en contextos de diagnóstico tardío y ausencia de seguimiento clínico adecuado, lo que refuerza la importancia de la detección precoz.
Una demanda social creciente
En este contexto, más de 1.000 personas ya han firmado una petición ciudadana solicitando mejoras en la detección temprana y el acceso a tratamientos eficaces para el liquen escleroso en la sanidad pública, reflejando una creciente preocupación social ante una enfermedad históricamente invisibilizada.
“La mayor amenaza del liquen escleroso no es solo la enfermedad, sino el desconocimiento y el retraso en identificarla”, señala la Dra. Patricia Gutiérrez Ontalvilla, presidenta de la Fundación Nixarian. “La detección precoz y el seguimiento adecuado pueden marcar la diferencia y evitar complicaciones graves”.
Sobre la Fundación Nixarian
La Fundación Nixarian es la única entidad sin ánimo de lucro española dedicada íntegramente a la divulgación, investigación y concienciación sobre el Liquen Escleroso Vulvar. Su objetivo es mejorar el conocimiento de esta enfermedad, promover el diagnóstico precoz y contribuir a un abordaje adecuado que evite secuelas y mejore la calidad de vida de las mujeres afectadas.
